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Un aiuto per l'Associazione Famiglie SMA Onlus, dal Rotary Club di Grosseto
Da sin Casiraghi, D'Errico, Pancrazi
SMA è l'acronimo di Spinal Muscolar Atrophy ( Atrofia Muscolare Spinale), una malattia caratterizzata da debolezza muscolare che colpisce gravemente i bambini. Presentato un libro di favole, "Lupo racconta la SMA", che parla di questa malattia.
Il libro, già presentato ai soci lo scorso anno, attraverso la piattaforma zoom, durante la presidenza di Alessandro Cellini, è stato nuovamente posto all'attenzione dei presenti alla conviviale di martedi 5 aprile, dal socio Stefano D'Errico alla presenza dell'autore, psicologo e psicoterapeuta Jacopo Casiraghi, invitato presso il nostro Club dall'attuale presidente Marcello Pancrazi. Presentando il dottor Casiraghi, Pancrazi, visibilmente soddisfatto, ha comunicato al pubblico in sala, il suo compiacimento per aver contribuito ad un importante progetto che il Club ha intenzione di sostenere anche nei prossimi anni per combattere l'atrofia muscolare spinale.
Alla serata, che ha avuto luogo presso l'Hotel Airone, è stato ospite il vicesindaco di Grosseto, Fabrizio Rossi e il presidente del Panathlon Grosseto Franco Rossi.
Pancrazi con il vice sindaco Fabrizio Rossi
Pancrazi con il presidente del Panathlon Grosseto Franco Rossi
Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo della Associazione Famiglie SMA Onlus, nel suo libro racconta in 12 favole gli stati d'animo, le sfide e gli obiettivi di chi vive da vicino la SMA, malattia rara ma invalidante che costituisce oggi la più comune causa genetica di mortalità infantile.
Ogni favola è dedicata a un tipo di patologia e gravità differente di SMA, e ha lo scopo di poter essere utile a coloro che si trovano a combattere contro le difficoltà che questa malattia comporta. Così attraverso le avventure di Lupo, Mastro Gufo, Papà Lepre e tanti altri personaggi vengono vissute storie ed emozioni con cui famiglie e bambini quotidianamente affrontano la sfida di convivere con l'atrofia muscolare spinale. L'ideazione del libro, tradotto in diverse lingue, tra cui inglese, polacco e arabo, nasce proprio per poter meglio comprendere la malattia attraverso la narrazione di storie inventate di cui Casiraghi si serve per informare, sostenere, curare e riabilitare. Un approccio al mondo dei bambini per migliorare la comunicazione e far emergere risorse fondamentali per uscire da situazioni difficili. Nel suo discorso, il dottor Casiraghi ha ringraziato la Regione Toscana e la Regione Lazio che , uniche per ora in Italia, hanno varato un progetto di screening neonatale per poter intervenire fin dalla più tenera età, cosa questa che, anche se non permette la guarigione, sicuramente rende meno gravi le conseguenze di una malattia molto invalidante. Casiraghi ha inoltre spiegato che l'obiettivo della Associazione Famiglie SMA, è quello di dare impulso alla ricerca scientifica su questa gravissima malattia ma anche il miglioramento della qualità di vita delle persone che ne sono colpite. "Lupo racconta la SMA" è il frutto sostenuto da Biogen, azienda impegnata nello sviluppo di terapie innovative per le persone che vivono gravi patologie neurologiche e neurodegenerative. Le favole del libro sono state magistralmente illustrate dal Deseigner Samuele Gaudio.
La serata si è conclusa con la consegna al dottor Casiraghi, da parte del presidente Marcello Pancrazi, di un assegno simbolico frutto della raccolta dei proventi ricavati dai tradizionali Concerti dell'Autunno rotariano dello scorso anno. Una bella manifestazione che ha sensibilizzato tutti i presenti e ha confermato il costante impegno del Club nelle azioni utili a "servire per cambiare vite " secondo quanto affermato dal Presidente del R.I. Shekhar Mehta.
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